SMA kampanyalarında en sık duyulan ilaçlardan Zolngensma’yı karşılayamayan aileler, yeterli parayı toplamak için kampanyalar yürütüyor. Birçok aile ihtiyaç olunan paraları toplayıp çocuklarını tedavi ettirirken, çocuğu aile ise yeterli parayı toplayamıyor.
Sosyal medyada birçok SMA Tip-1 kampanyası devam ederken, Samsun’dan bu sabah acı bir haber geldi. SMA Tip-1 tanısı konulan ve tedavisi için başlatılan valilik onaylı kampanyada yüzde 68’lik hedefe ulaşılan 18 aylık Amine Ravza Sancak’ın hayatını kaybettiği açıklandı.
Ladik ilçesinde yaşayan ve doğumundan 9 gün sonra SMA Tip- 1 tanısı alan Nurdane ve Oğuz Sancak çiftinin kızı Amine Ravza’nın tedavisi için 1 milyon 879 bin dolar toplamak amacıyla valilik onaylı bir bağış kampanyası başlatılmıştı Ancak kampanya devam ederken, küçük kızın hayatını kaybettiği ailesi tarafından sosyal medya aracılığıyla duyuruldu.
Kaynak: Haber Merkezi