“Tanıdan sonra aileler izlenecek yöntemleri ve haklarını el yordamıyla öğreniyor. Çoğu zaman da, otizmi iyileştirme iddiasıyla geçerliliği olmayan alternatif tedavi yöntemleri sunan umut tacirlerinin tuzağına düşüyorlar” diyen Dağ, tanı sonrasında sistematik bir yönlendirme ya da destek mekanizmasının neredeyse hiç işlemediğini vurguladı, “Nereye gideceklerini, ne talep edeceklerini, hangi haklara sahip olduklarını kendi başlarına öğrenmek zorunda kalıyorlar. Bu süreçte yalnız kalan aile sayısı azımsanamaz” dedi.
Otizm Eylem Planı’nın önemini hatırlatan Dağ, bu planların varlığının son derece değerli olmakla birlikte sahada karşılık bulmadığını söyledi, “Plan var, hedef var, bakanlıklar var. Ama uygulama zorunluluğu yok, bütçe yok, denetim yok. Aileler yıllardır aynı sorunları yaşıyor” diye konuştu.
Eğitim sürecine ilişkin anlattıkları ise yıllar içinde değişmeyen bir tablonun yansımasıydı. “Aileler her yıl bize aynı şeyleri anlatıyor: Kaynaştırma eğitiminde kaynaştırılmayan öğrenciler, “yer yok” diyen okul müdürleri, BEP formunun nasıl hazırlanması gerektiğini ve önemini bilmeyen öğretmenler” diyen Dağ, özel eğitimi gerçek anlamda uygulayan okul sayısının küçük bir azınlık olarak kaldığını ifade etti:
“18 yaşından sonra ne olacak diye sorduğunuzda kimse net bir cevap veremiyor. Eğitim hakkı fiilen bitiyor, iş imkanı neredeyse sıfır, sosyal yaşam seçenekleri yok denecek kadar az. Tek nefes alanları olan kamplarda kontenjanlar sınırlı”.
Sağlık sistemindeki aksaklıklar da ailelerin en çok dile getirdiği konular arasında. Dağ, “Aileler bize şunu anlatıyor: Hastaneye gittiklerinde otizm konusunda bilgisi olmayan personelle karşılaşıyorlar. Yasal öncelik hakları var ama uygulanmıyor. Acil serviste çocuğuyla saatlerce beklemek zorunda kalıyorlar. Diş tedavisi için doktor bulamıyorlar. Çocuk nöroloğu olmayan iller var; epilepsi için başka şehre gitmek zorunda kalan, yol parasını kendi cebinden ödeyen aileler var” dedi.