SGK Ankara Şehir Müdürlüğü önünde bir araya gelen bir grup sistinozis hastası ve yakınları ismine Hacer Turfan açıklama yaptı.
Turfan, 3 Şubat’ta Türkiye Tıbbi Makine Müesseseyi Yönetmeliği’nin yayınlandığını anımsatarak, idaremeliğin emelinin yurt dışından temin edilen ilaçların Türkiye’ye tehlikesiz getirilmesi olduğunu belirtti.
Yönetmelik kararlarına rağmen lüzum dinledikleri ilaca ait ihalenin 6 aydır yapılamadığını ileri süren Turfan, ilacın kumpaslı kullanılmamasının hastalarda çoklu uzuv yetmezliğine neden olacağını belirtti.
Hastaların ilacı Türk Eczacılar Birliğinden temin ederek, faturasını takdim etmesi vaziyetinde fiyatını SGK’den alabileceğini ifade eden Turfan, ilacın bir haftalık maliyetinin 267 avro olduğunu, ailelerin bu maliyeti karşılayamadığını söyledi.
Hastaların çoğunun bebek ve çocuklardan oluştuğunu, kendisinin de 6 yaşındaki oğlunun aynı rahatsızlık sebebiyle rehabilitasyon gördüğünü aktaran Turfan, “SGK faturayı ödeyebiliyorsa hastayı aradan çıkarıp ödemeyi Türk Eczacılar Birliğine dolaysız yapmalıdır.” diye konuştu.